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“当时是六年级学生，肚子长大的同学们以为我怀孕了。 男人告诉他们不要怀孕。 (方浩然今年15岁，他说这句话时还带着笑容，但六年级的他经常用同学的手指指着他躲在被子里哭。 方浩然的肚子变大的是高谢病，是罕见的遗传病，患高谢病的人和方浩然一样，肚子里积存液体，压迫脾脏。 病情恶化时，方浩然会被割掉脾脏。 戈谢病有药，但药太贵，患者的家属们往往因孩子不用药而去世。 方浩然的父亲方林玉目击了他已经有三个高谢病患儿去世，他说自己的儿子也不想接受这个命运。 年暑假，方浩然感到消化不良，检测出孩子血小板过低，县医生说怀疑是“白血病”。 方浩然腹胀的病有好有坏，白血病的影子也使家人平静下来 193年3月，家人从河南来到北京接受检查，孩子被安置在血液科，家人认为白血病没有逃跑。 20天后，检查结果出来了。 不是白血病。 听到这里，方林玉高兴地跳了起来，不久，医生告诉他他得了戈谢病。 他没听说过的病，把他压倒了 去年暑假，方浩然持续感到消化不良，去县医院确诊也晚了，孩子的血小板太低，只能怀疑是“白血病”。 去年3日，家人从河南来到北京接受检查，孩子被安置在血液科，方浩然看到每天在病房化疗的白血病患儿，偷偷哭了，母亲也整天流泪。 20天后，检查结果出来了。 不是白血病。 听到这里，方林玉高兴地跳了起来，不久，医生告诉他他得了戈谢病。 他没听说过的病，把他压倒了 戈谢病在全国为人所知的病例只有3400例 很多罕见的疾病没有治疗药，幸运的是，戈谢病有一种叫异构酶的特效药，罕见的疾病只有1%有特效药，从这个角度来看是幸运的 但是特效药也是昂贵的药，方林玉记得儿子确诊后医生告诉他的。 “这种病，可以治疗，你有钱吗？ 这种病很费钱 “戈谢病患者的年药物费用为1~200万，必须吃一辈子药。 方林玉先知道儿子的病情后，坐在地上，这病是无底洞。 赚钱，生于儿子的希望 夫妇每天从早上7点到晚上10点忙碌地工作，在家门口卖水果，卖两个月后可以给儿子用药 方浩然的肚子一天比一天大，去学校，同学们指着他怀孕了笑，回家浩然从头盖着被子偷偷哭 年初，方林玉开出了来自家底和淮阳县的13.8万药的清算金，给孩子使用了第一批特效药。 “当时他的肚子里已经积了液体，给了稳定的药两个月后，病都痊愈了。 在河南省，只有郑州的医院才能打伊米糖苷酶。 最初，方林玉带着孩子从淮阳县去郑州打药，看到护士打了一年，方林玉自己也学了。 从那以后，他需要自己买药，开药，给儿子注射。 这药必须在两个半小时内注射。 方林玉盯着注射器，什么时候调早，什么时候晚？ 他很清楚。 河南有23名戈谢病患者，方林玉很了解 他没钱用药割破脾脏，病情越来越恶化，很多孩子因呼吸衰竭突然去世。 他害怕自己的儿子也会面临这样的结局。 这样的药，富豪也消费不了，唯一的希望是特效药纳入医疗保险，剩下的自费部分，普通家庭也能负担。 小学未毕业的方林玉向河南医疗保险政策相关的所有部门发送了1200多份求助挂号信 这是他和病友为儿子和河南戈谢病患儿跑医疗保险的证明，“我举事实，讲道理。 许多有关部门的领导，被我说得流下了眼泪 “有些部门负责人和他成为朋友，帮助他推行相关政策。 给孩子投保医疗保险时，方林玉住在公共厕所、小屋里，每天只吃白面馒头，容易面对他也很奢侈，钱要给儿子帮助 方林玉跑的次数太多了，有关部门的人已经认识他了。 一位领导悄悄地对他说。 “我们可以给你家处理问题，但别人管不了。 ”(方林玉当场拒绝，有政策才能保障，比如有很多浩然严重的孩子，他不能只考虑自己。 生病的父母们聚集在一起，制作了戈谢病的小杂志。 上面有河南省戈谢病患者的详细介绍。 “在中国、浙江、青岛、上海、山西、宁夏等地，纷纷将伊琳娜酶纳入医疗保险范畴，我相信我们河南也快到了。 “方林玉告诉我们，我等不及孩子的病了。 他不知道孩子能不能等到政策落下来。 这几天方林玉经常做同样的梦。 梦里领导给他电话号码，“你打这个号码，问题就都处理了。 》方父醒来后拼命去想那个号码，有几个，不记得了 他不断地尝试，大部分是空号，通过也是错误的 浩然的妈妈说这是歇斯底里。 “但是，即使是梦里的东西，我也不想错过任何机会。 “
