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你害怕死吗？ 我原来在媒体行业待了十年 呆这么久不是因为喜欢媒体，而是喜欢拍照 十几年来一边写专题报道一边拍照 我不是世界不高，不求回报的人 能拍照助人，我有私心 我很高兴帮助别人。 而且，我也为刚出生的女儿树立了榜样，被称为留言和身教。 另外，拍照是我最大的兴趣 拍摄过程本身让我很开心。 年初，我想积极找到福建省扶贫公益协会，做摄影志愿者，免费拍摄白血病患儿的筹款帮助。 这个协会很奇怪，帮助患者筹集善款，一分钱也给患者，不收取管理费 因此，他们去年不能发工资，不得不在六一儿童节举行拍卖晚宴收集饲料 协会秘书长叫林斌。 是个非常有喜感的奇人。 他本来住在it行业，由于得了严重的心脏病，他希望转行做慈善事业 他厚颜无耻，出去也无暇小偷 我希望不止一次向和尚化缘捐赠书法作品拍卖来拯救白血病患儿 我想和尚当时也很吃惊。 这么多年没想到会遇到香客和自己想要的东西。 从去年5月开始，我开始了每月至少两次往返厦门和福州的拍摄。 每次去福州协和医院和孩子的租房，去福建省各地的山村，调查孩子老家的实际情况。 个人家里有别墅和豪车，利用社会的善心筹集资金肯定不合适 善良是有价格的，这个价格不应该给不合适的人用 目睹了一例死亡持续到来，本来就不在我的拍摄计划内。 善良，有时用残酷的逻辑执行 以福建省扶贫公益协会为例，他们只救助14岁以下的白血病患者 为什么？ 大人的生命不重要吧？ 幼儿白血病的治愈率预计达到80%，成人的治愈率低至5成以下 有生存的机会，优先留下更容易生存的生命 善款，用于刀刃 这个逻辑很残酷，但不被承认 但总是有些孩子属于那个不幸的20% 他们来到世界，匆匆离开了人才的两个空家庭，给父母留下了痛苦无限的余生 去年有一部电影《我不是药神》。 其中，世界上只有一种病，贫困症的台词在蔓延。 接触白血病患者，我发现这句台词真的不是编剧在发抖。 直到白血病，这确实是穷人容易得的病 我接触到的患者通知90%以上的患者家庭困难 是什么原因？ 穷人可以采用更差的装修材料，使居住环境和食材的选择更低端，这是穷人白血病发病率高的重要原因之一 陈凯恩是我遇到的第一个死亡 她九个月发病，一岁半就去世了 我认识她是为了拍她的母亲。 去年母亲节前，去福州密集拍了10幅白血病患儿母亲的肖像画 她们与普通母亲相比忍受着越来越多的非人的身心痛苦 孩子轻微的咳嗽，足以吓到他们 一年后回顾，去年我认识的十位母亲至少有三人永远失去了她们的孩子 过去的除夕，她们心情不好 吃年夜饭的时候，餐桌上好好地少了一个身体。 这身体是她们最喜欢的孩子 内疚和想法持续在她们剩下的人生中回响 那个“母亲节特辑”微信群，已经有人退群了 这是另一个死亡发生后火势蔓延的基础事实:许多死去孩子的家长切断了过去的人生，重新开始 人死后房子倒塌的概率也不低，父母往往选择离婚 死亡密集地向我走来，开始一个接一个地改变样子。 不同的家庭，父母的性格不同，身份不同，信仰不同，死亡过程不同，死亡给我的质感和感动也大不相同 我慢慢理解，我可能正在拍摄世界上最重要的事情。 毕竟死亡可能是世界上唯一严重的事情 人类其他喜怒忧思悲恐，或者各种虚妄，是不值得一提的 有时死亡是不讲道理的，没有任何意义 楼上掉了盆栽，一个路人被打死了 有人跳楼，自己没有死，却杀了路人 不管快一秒慢一秒，都不会发生死亡，但还是发生了 这样的社会信息，每月都可以看到 我目睹的最幸福的死亡来自祖母 她活到94岁，耳朵聪明，生活自立，能做针线活直到最后 她身体没有任何缺点，没有住院，没有任何罪过，后代也很孝顺 她心脏跳了94年，动不了了，就停下来休息了 这种脸的死，可能是每个人都梦寐以求的 我遇到的白血病患儿的死亡是另一个极端 他们太早了，父母和这个世界的缘分太浅了。 二恩之死 叶鑫鹏是3月2日去世的6岁孩子。 他的死至今仍困扰着我 那天早上我得知他去世了，再三烦恼，不打算从厦门赶到福州殡仪馆送他 长大后，如果在这个小子的遗体前不小心失控了，我不是没有面子吗？ 我在去年年末流感病毒流行的空气中认识了6岁的叶鑫鹏。 他很健谈，情商极高，和谁都能自己认识 泉州商人的基因深深植在他的血液里，住院时想把自己做的手串卖给护士姐姐，销售策略也很有魅力，“给你打五折！ ”。 当然，他想慷慨地送两排给喜欢的女孩。 除了送字符串，他还送了她两个布娃娃 但是，他对喜欢的女孩的母亲“继母”，必须销售而不是礼物 他真是个孩子，完全不知道“岳母”将来是多么重要的身份角色！ 福州茶亭公园有3400岁的榕树 我第一次看到他那天12月为了避免流感好几天没出门。 那天一到公园就到处乱跑 看到树洞又跳了起来，试着和我的照相机玩捉迷藏 我现在看到这张照片，你佩服清朝的哪个孩子不知道挖过这个巨大的榕树洞吗？ 北洋军政府呢？ 民国是…三百年来，他是抚摸这棵树的第几个孩子？ 为什么树活得比人长？ 后来我去了泉州惠安。 他在父亲快递的十字路口等我。 泉州人受苦，爱可能会赢 叶鑫鹏也一样 每次回泉州，他都会给身体残疾的父母输入快递，帮忙打包，让来取快递的叔叔阿姨签字。 他才六岁 他是个把我当叔叔的人，很佩服，责备自己 他是我的老师，他是我的榜样 叶鑫鹏1岁发病，从报道中继续目睹社会的善意。 许多陌生叔叔阿姨不求回报地帮助他。 他的价值框架的构建，是由社会大众介入完成的 因此，6岁的他也产生了慈善助人的想法 我不认为他如果痊愈长大，大概的比率会成为全职公益人 他在移植仓库也没玩过 医生惊讶地发现这个小鬼不仅仅是健谈，是商人，是爱的天使 他每天想办法赚钱，卖手串，请困难协会的员工帮忙点餐，居然拉到了130个名单上 他想赚钱，也捐给治疗白血病的其他孩子。 他听说年后感染住院至死，认知的吴奇涵要进入移植仓库，生前答应捐30元。 他在移植仓呆了28天，每天忙着赚钱当然，总是急于想办法度过自己5月的生日派对。 但是很高兴，他第一时间邀请我参加他的生日派对。 这个年幼的男孩在6年的生命中经历了30次腰穿、20次骨穿、10次胸穿、40次化疗、1次骨髓移植，受苦后倒在从移植仓出来的排异阶段。 3月2日凌晨4点，死于福州医院 去世前他说的最后一句话是:“妈妈，对不起，对不起 “那天我再三烦恼，结果没有送他去福州，还是写短文供养不了。 我衷心向他保证今年在他坟墓前看到他 男人，当然要说做到 这句话当然也是叶鑫鹏的责备 他答应我，永远无法实现了 他说他将在五月邀请你参加他的生日派对 3月8日是叶鑫鹏的前7天，母亲在惠安的青山宫为他教书。 那场天下暴雨，我早上四点从厦门开车送他去青山宫，是一种结束。 叔叔给他买了动力车模型，买了纸屋，妈妈拿着他所有的作业本和玩具，拿着火炬。 尊重叶鑫鹏的遗志，叶鑫鹏的母亲随后捐赠了来自社会的剩余善款183，805元，用于救助其他必要的白血病患儿。 而且他们还欠了几十万债务，这些债务需要他们努力赚钱。 我本来作为记者十年，见过很多突破人性下限的人和事 但是叶鑫鹏和他妈妈是另一个极端，真的是值得我脱帽子的人，我想用“高贵”和“伟大”这个词，把他们的工作介绍给别人。 另一个世界叶鑫鹏已经没有病了，终于解放了 他还会见到自己喜欢的女孩 但他真的衷心希望女孩的妈妈也送东西。 请不要再卖给别人了 叶鑫鹏，你真是个傻孩子 慈爱之死 一开始我觉得郑浩很奇怪 他是福建协和医院的儿童血液科医生，治疗白血病20多年了 他不仅治病，而且喜欢多管闲事 他还和朋友一起租了三套大房子，让有困难的患者免费居住，油、米、脸也被捐赠了。 一个患儿的父母教过我同样的话。 "没有郑浩老师，我的孩子早就没有了. " (去年5月，泉州南安人李育明带儿子李佳林去医院化疗。 郑浩看见他脸色苍白，走路无力，就催促他检查 果然，他也很快被诊断出白血病 作为医生，郑浩看父子二十多年得了白血病 缺钱的李育明恳求医生:“能不能再活一年，亲眼看看儿子痊愈？” 李佳林的病情是高危的，但前期治疗一直很顺利，预计一年后回学校。 李育明的妻子王惠妍坦白说，自己绝对不能毁，否则“我家就没了”。 “苦难接二连三地袭击了这场风雨飘摇的家庭。 ； ； 李育明不知道为什么和儿子一起得白血病 他妻子怀孕两个月回深山等待分娩，山清水秀，在食材家中栽培，住在石家，从未接触过污染 而且他在北方做销售业，他们和母子的生活很少 年6月，我在李佳林的病房里拍了照片 李育明低头亲吻儿子的额头，两人都因化疗成为光头 心里明白这可能是他们母子二人的吻 爸爸的治愈率很低，所以儿子的治愈率很高 我把这张照片发到朋友圈，取名为“(也许)最后一次接吻的告别”，简单地证明了父子两人是非常特别的悲惨遭遇。 我朋友林天宏看了这张照片，受不了 他是福州人，和李育明同年，他儿子也和李佳林同年。 他给了我2000元，我想给你。 很快，每天有3万多人送去白血病父子 我只是发这张照片讲悲伤的故事，我自己没有公开招募资格，发了WeChat的力矩也完全没想到会帮助这个家人 之后，每次去协和医院，我总是去看这个父子病房。 他们把我当朋友，他们相信我，我也值得他们信任 10月31日，我见到了最后一个在福州生活的李育明，第一次给全家人拍照。 最后一个 画面中的李育明形影不离，妻子王惠妍脸上露出笑容，儿子李佳林已经露出了一些头发。 李佳林终于顺利结束治疗进入维持期，这个家庭终于迎来了好消息 坏消息还在继续 李育明的生命固定在十一月十一日 在那个全民割手购物狂欢的上午，他4点离开了这个世界 我下午对王惠妍说。 我要去南安送李大哥。 他是我的朋友，用另一个身体送他。 他会高兴的吧。 王惠妍说，我们欢迎你，但中途开车要小心。 我不知道拐了几个急转弯，我终于在晚上八点来到了李育明半山腰的家 他家还是大石头做的房子，每次下雨总下小雨 李育明走了，留下了妻子和三个不擅长的孩子 没有人的生活很简单。 比如我、你、李育明、李育明的母亲、妻子、孩子等。 王惠妍说你想拍什么，我们什么都不客气。 葬礼持续了一整夜 我看到母亲失去儿子的悲鸣，也目睹了妻子失去丈夫的痛苦，看到了三个幼儿的嬉皮士和无知。 无知是好事吧。 毕竟痛苦有时受不了吧。 小儿子还是个婴儿，老太太背着他站在父亲灵前 老太太尖叫起来，小子趴在背上呆着脸 后来，受不了了，小子躺在老太太背上也沉沉地睡着了 他对那天晚上发生的事没有任何记忆 那天晚上，我租了床被子在车里睡了几个小时 山雾大，雨声落在冬天的窗户上，声音清晰动人 这个家庭很特别，太困难了，太穷了 之后，我整理了照片，借用了今天顶级感光计划的平台，试着向李育明的家人筹集了生活费。 我试图用第一人称讲故事。 如果我是李育明，你觉得我离开自己，对家人的爱怎么样？ 我最后会得到安慰的吧。 毕竟，我活着看到儿子李佳林的结治，并不遗憾 很快，拍摄的照片通过今天顶尖的感光计划，筹集了10万44元。 李家接下来两年的生活费，李佳林的维持期每月2000多元药费，着落了 无畏的死亡 你害怕死吗？ 我很害怕。 我当爸爸以后，特别害怕。 但是黄恩雨不怕 她是我至今为止认识的唯一确实不怕死的人 住在福建福清的黄恩雨15岁，心跳于今年8月17日停止。 她在人生的最后五年里和白血病一起度过了 骨髓移植完成后，不幸复发的消息于去年5月击中了她 她最终放弃了治疗，决心死亡，在家庭的温暖中度过了剩下不多的余生。 年7月25日认识，8月17日去世。 我试着记录了黄恩雨生命的最后24天。 然后，我想给她的家人留下图画书作为人生的纪念。 妈妈，你这句话让我心烦。 年5月，黄恩雨和妈妈过了福州五一广场的天桥 黄恩雨给妈妈，今天中午吃什么？ 妈妈说今天在外面吃吧。 妈妈的这句话枯燥无味，但吓得黄恩雨汗毛都竖起来了 五年来，她和白血病一起，免疫力低下她从没在外面吃过一粒米 这是骨髓移植结束后的最后检查，意味着五年治疗的最后一个月过去后，几乎可以告别白血病，回到学校。 黄恩雨完全恢复了，只有最后一个月 那个下午和五年中的每个下午本来就没变 他们来医院领取血液检查的报告 出院后两个人边走边不说话 ； ； ； ； ； ； ； ； 妈妈说今天在外面吃吧。 15岁的黄恩雨很聪明，反应很快，马上反问:妈妈，我的病复发了，才在外面吃饭吗？ 黄恩雨看见妈妈，妈妈开始在街上哭喊 黄恩雨反复考虑后，最终决定放弃自己的生命，说服父母尊重自己的决定，回家等待死亡的到来 关于是在医院度过还是在家度过，妈妈问过她意见 她坚定地回答，我希望死在家里。 五年来，她的生活被白血病彻底破坏，父母为治好她的病奔走了很长时间 终于，我没有被动地听取医生和父母的意见，而是自己做了决策 她希望能恢复温暖的家庭生活，而不是躺在医院里维持生命 我去年7月25日知道黄恩雨，24天后8月17日上午9点多她就去世了。 黄恩雨得知白血病复发后完全停止吸毒，共生存了三个多月 这三个多月来，黄恩雨很幸福 除了白血病患者的身份，黄恩雨首先是名副其实的小吃:她在家里试着做了各种各样的菜，也尝试着用烤箱烤蛋糕 刚回家的时候，她还很有操作厨具的能力，做了各种各样的菜，很体面，让弟弟妹妹开心地说 她是家里最大的孩子。 在生命的最后阶段，节俭成为黄恩雨的重要标签 年5月，黄恩雨的身体状况也不错 父母多次问她想在那里玩，说:“让她满意。 “结果黄恩雨去了福清附近的平郯岛，和家人一起看海 这是黄恩雨一生的最后一次旅行，离她家只有二十三十公里 不久，她的身体迅速消瘦，身体偶尔麻木，脸部疼痛，白血病临终患者的症状逐渐出现在她的身上。 我第一次去探望黄恩雨是在7月25日，那天她还从二楼到一楼很有力量，后来她没力气爬楼梯了。 黄恩雨经常想起进入移植仓前认知的小姐姐 姐姐也接受了骨髓移植，复发后去世了 黄恩雨曾经对母亲说:“那个姐姐已经去天堂了吗？ 如果她在天堂，我死后可以去找她玩，有些不怕。 “我第一次听黄恩雨的母亲说这话时，吓得说不出话来:我认识的15岁女孩，她是个不怕死的人。 我从没见过这样的人 我要从厦门去福清看望四次黄恩雨 每周末开车去福清，成了那20多天的习性 我想只要这个习性能维持半年以上就好了。 我完全低估了白血病的危险性。 免疫力低的患者即使路人普通咳嗽，也有可能因肺部感染而丧命。 更何况，黄恩雨完全停止了药物的维持。 第二次去福清，我走在黄家一楼，原来没有观察到大厅里放着两只长椅。 黄恩雨的母亲说昨晚她高烧没有退，差点就过去了。 一楼本来是匆匆整理陵墓的。 天亮前发烧了，马上撤去了灵堂。 那条新长椅用于黄恩雨的葬礼。 我给黄家拍了最后一张完美的全家福。 回头看的照片，不太喜欢他们一起看镜头的笑容瞬间。 众所周知，这个笑容无论多么假，谁也不能指责 所有的相，都是虚妄的面具 强烈的笑声是人类必须的生活技能，即使面对即将到来的死亡和离别 我最喜欢的照片瞬间，黄恩雨的父亲和弟弟妹妹都站着。 肢体语言有点僵硬，笑容还没有浮现。 只有母女俩完全不顾镜头的直视，15年母女一场，最后一吻 拍家人的照片时，黄恩雨坐在椅子上 拍摄结束后，她很快又回到床上躺着 在最后10天里，在床上维持坐姿成为黄恩雨无法承受的重担 黄妈妈说，活一天就挣一天，活半天就挣半天。 黄恩雨的物心和勇敢，最终远远超出了我的想象 我第三次去福清的时候，她突然处于健康的状态，我和她聊天了很久。 她说到父母就忍不住流泪，她死后只是想让父母不要太吵架，说“他们平时说话，习性互相怼然哦。” 她也舍不得弟弟和妹妹，总是认为弟弟今后会玩手机游戏，被欺负。 她也多次告诉妈妈，她死后家人不要太伤心。 我不知道黄恩雨，但她死后，妈妈每次想起她的话，眼泪就像雨一样落下 没错，黄恩雨还是个小骗子 到断气为止的5个小时里，颤抖着的她还想欺骗父母，竭尽全力对父母说:“爸爸没事！ 妈妈，别担心！ 年8月17日早上5点多，黄恩雨的母亲发来消息说“恩雨快不行了”。 九点多，她马上就走了，不疼 她妈妈说“好像睡着了” “那天早上，我在福建南平樟湖町拍摄百蛇游街的民俗 那天下午，我赶到福清目送恩雨 她不怕死，但惋惜家人和亲情 8月17日下午，黄恩雨被送到殡仪馆火葬，家人害怕母亲情绪失控，没有目送母亲 后来黄恩雨的妈妈在家看着家人带来的女儿的火发票，忍不住说了一句话:“恩雨，你走了，你在妈妈心里是永远的痛苦啊。 “第二天，我打算从福清的三山镇换车回厦门。 那天台风一来，云被压得又白又厚，又低 我等车的时候抬头，燕子在我面前的白云之间上下飞，对着我不停地叫，不想离开 这使我想相信黄恩雨正在向我告别 她终于不受病身束缚了，终于自由了 我今年35岁，痴长黄恩雨将近20岁 但是她也是我的老师 她在人生最后24天给我的这节死亡课让我明白了身体面对死亡有多害怕。 现在她是我见过的唯一不怕死的人。 死神不是她的对手。 我确认这个 死神即使能夺走她的生命也不能使她屈服 电影《寻梦环游记》所传播的死观，只要世界上还有人记得，就一直有死去的人，这是一个大致的东西。 黄恩雨的生命过去的过程，会传递给越来越多的人的记忆——当然包括我和你 因此，黄恩雨一直在 四死相踵 以上是三次死亡和我最特别的面对 有些人认识半年，有些人只见过24天 我和他们缘分浅，还是有缘今生相见 我给他们每人制作了一本印刷图画书，作为生命最后时期的纪念 拍照很有用，拍照死亡很有用，真的我觉得自己做了很有价值的事。 想起事件他们死的瞬间很多，心里总是自己做不到 去年年底，我举行了脱口秀，其中一号复印件是“我亲眼目睹的寒门之死”。 几天前回顾，我看到屏幕上的自己，很吃惊:屏幕上的我脸色苍白，感情阴暗，状态低迷 拍照的时候太冷静了 死亡离我远去后，我慢慢发现，我的心也肉长。 无论想起什么匆匆离去的陌生人，悲伤的丧失都是不可避免的 有时我觉得乔布斯很亲切 乔布斯发明了苹果手机，每个产品总是能看到剩下的电量。 人的“发货”设定没有这个功能，每个人一生都无知地走着，总有一天会离开，不知道余生的几何学 反复无常，听起来残酷，其实相当亲切 无知是多么的祝福啊 人生如白驹过隙，突然，只有早晚 遗憾的是，我遇到的很多他们还是孩子和少年 他们的人生还没有展开的时间，就被看不见的命运粗暴地卷走了，一下子就着火了 每个人的最终结局都是一样的，是我们知道的。 直到最后一刻到来，我们才能看到死亡的真面目。 死亡是太严肃的命题 直到你认真我需要花一生的时间做准备，尝试回答。 “一生的时间”，听起来很长 但是，我去年遇到的第一个死亡，陈凯恩先生，她又做错了什么？ 去世的时候，她也才一岁半 如果不知道明天会发生什么，我们至少可以选择。 今天和家人一起过得开心吧。 -end-
