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原创的追风经常嘲笑健康
你认为“脑瘫”是坏话的代名词吗?
今年高考,先天性脑瘫患者姚俊鹏以623分的高考成绩,超安徽省理科一线108分,被中国药科大学录取。
因为脑瘫胳膊抽搐,姚俊鹏只能躺着坐下,胳膊僵硬写字,很难想象他是怎么一笔一画完成高考试卷的,623分的背后是怎么难受的。
“我终于笨拙地飞了,身上有了新的孤独,庄子微笑着,我不怕——收拾翅膀更遗憾。”
姚俊鹏自己写的小诗中可以看到脑瘫患者的坚强和乐观。
脑性瘫痪——脑性瘫痪,简称脑性瘫痪。
脑瘫是出生前至出生后1个月内各种原因引起的非进行性脑损伤综合征,主要表现为中枢性运动障碍、肌肉张力异常、姿势及反射异常。
脑瘫多伴有智力低下( 30%~50% )、癫痫( 25%~50% )、斜视、弱视、眼球震颤等视力异常( 50%左右)、听力减退( 10%~15% )、语言障碍、认识、行为异常等其他障碍。
我们认为脑瘫是“大脑不好”“智力障碍”,其实脑瘫不是出生时窒息引起的。 第一个特点是思维正常,行动受阻。 我们能区别脑瘫最明显的方法是脑瘫患者的姿势异常。
从身材特征来看,脑瘫孤独症、自闭症的表现有点相似。 但是脑瘫患者与后者区别非常重要的是他们的智力正常发达或者不那么正常。。
22年前的老电影《关于爱的故事》有助于了解脑瘫这个群体的真正人生。
01
你也脑瘫吗?
对了,你呢?
我也是,你们都是脑瘫吗?
是的,全部。
电影开头的残疾人模范报告会现场的致辞方法,令人心痛。
马力是残疾人模范。 这几年引导了十几个残疾人朋友,摆脱了精神痛苦。
“我认为残疾人不仅需要别人的帮助,而且可以帮助别人的需要。”
这是他宣布为脑瘫患者,也是他不喜欢的人生中很少发光的部分。
马力是脑瘫的青年,没有放弃寻找治疗的机会。 一家医院告诉他操作有大腿的肌腱可以改善他的剪刀腿。 为了治好他的“剪刀腿”,家人给他凑钱做了手术。
但是手术失败了,正常行走的梦想破灭了。 母亲悲痛欲绝,马反而安慰了她。
“我们的钱没有白花,他们治不好我的脚病,但我想理解治好了我的妄想病。 ”。
康复期间,马强烈认识到照顾他的护士刘晓蓉,刘晓蓉是个温柔美丽的女孩,她被已婚男性甩了,断臂自杀时,马来帮助她。
她再次害怕自杀,马鼓励她:
“看着我。 我有这种德性。 你不是还活着吗? ”。
刘晓蓉建议马大去市康复中心。 一周后,马发自内心地说:“这里是我们残疾人的宫殿。”
但是,因为以前做过手术,家里没有钱送他去康复中心。 于是,马强烈决心自己做。 为了处理金钱问题,到处报告,拉赞助,为康复中心忙碌。
刘晓蓉辞去了医院的工作,暂时无处栖身,马大力的妈妈热情地收养了她。
刘晓蓉在和马强烈交往中感情迸发,有一次在家用力擦马的身体。 他们有关系了。 不久,刘小蓉怀孕了。
全家人都很高兴,开始计划两个人的婚礼,刘小蓉却不开心。 她突然喝酒,流下了眼泪。 她最大的担心是担心孩子出生后会和马力一样。
马力的母亲酸着嘴向她解释。 “这是我生他的时候噎住的。 这不是遗传的……。
但是刘小蓉没有听说。 我不仅刮了肚子里的孩子,还搬家了。 马大人生中出现的光芒摇晃了两三次,再次消失了。
更讽刺的是,不久,市一家公司的房子请马大力等人吃饭,答应捐钱开康复中心。
这家公司家旁边的女性是刘小蓉。
母亲强烈地说“这笔钱我们付不起”。
马无法管理面子的问题,“只要对康复中心有帮助,就要1元。 ”。
02
很多人看到脑瘫的患者,看到他们不太控制的表情和动作,心里可能会无意识地退避三舍。
事实上,通过电影,脑瘫患者的行为看起来很尴尬,但内心正常,电影主人公马用力,思维正常,善良,似乎有智慧。
他不会放弃自己,不会放弃和他一样“共患难”的脑瘫患者们。
对马力来说,康复中心已经是根深蒂固的物种,他想通过自己的努力做一点事件,帮助越来越多的残疾朋友面对生活,过得更好。 不管浇水的地方,只要种子能生根发芽,自尊心、面子就不重要。
但是,无论多么坚强的意志,都无法弥补缺失身体的影响。
长期以来,关于脑瘫患者的话题一直存在。 《关于爱的故事》中也出现了——脑瘫会遗传吗?
脑瘫不是病,而是意外。 由于大脑受损,身体在某种程度上瘫痪了。 其实窒息时间太长,只不过脑细胞大量死亡,身体的一部分功能不能正常工作了。
所以脑瘫不遗传,更不传染。
但对“马力”们来说,它是否遗传并不重要。 因为命运的玩笑太大了。 你叫一百次“不”也不行。 因为你不容易担心遗传的“水平”。
日本电影《37秒》的少女贵田梦马出生时在肚子里呆了37秒,因此脑瘫了,行动受到限制,只能在轮椅上行动。
妈妈为了保护她,说不要留长发,不要穿裙子,不要化妆。
妈妈总是对她说“外面有很多变态”。
她是脑瘫患者,也是23岁的女孩。 和所有女孩一样,她也爱美,爱笑,渴望甜蜜的恋爱,但脑瘫夺走了这个女孩关于性和爱的一切渴望。
03
脑瘫决不是“智力障碍,不能自立”的代名词。 中国有600万脑残患者。 他们生活的辛苦并没有完全失去希望。
疫情期间送外卖的脑瘫哥哥在自己的视频中很受欢迎,对很多希望捐款的网友说:“谢谢关心,但不要捐款。 我自己努力赚钱。”。
前几天大热的女诗人馀秀华,也是脑瘫患者,在诗《再见》中写道。 “我感谢那些深深地伤害了我的人。 另外,我也很感谢我自己。 我总是遇到一成不变的纯真。 ”。
纪录片《生门》中有脑瘫患者产妇张颖,生了5斤4两的女孩,健康漂亮,她和丈夫之间爱情的日常,和正常人一样。
天津小组的汪强去年9月以“脑瘫拳手”的特殊身份参加了第一场职业拳击比赛,令人吃惊。 练习了17年拳击的他终于成为了职业拳击手。
他们最动人的描写大概是
“我不错,自己赢了……”
“偶然,我也是”
但脑瘫确实是一种障碍,脑瘫是先天性或后天性脑损伤的残留现象,这种非进行性脑损伤是不可逆的,没有比较有效的药物治疗,不能治愈。
鼓励相互交流,包括与社会人一起活动、学习和工作,比较有效的康复可以提高脑瘫患者的生活质量。
这也是电影中,马全力打造康复中心的理由。
其他患者一听说要建立自己的康复中心,热情就高涨了。 因为对他们来说最重要的无非是陪伴。
关于《爱的故事》的开头和结局,马力和李云分别说了同样的话——
“残疾人也同样拥有人类的尊严和权利,有参加社会生活的愿望和能力。 ”。
《关于爱的故事》的英文名字是“the common people”,翻译起来就是普通人。
我们为了消除对脑瘫集团的刻板印象和歧视,必须给予越来越多的关注。
从大脑和神经系统发育的优势来看,越早,大脑和神经系统的可塑性越大,疗效越高。 早期治疗不会因不良姿势的形成、肢体畸形而引起终身障碍。
世上确实有很多命运的不公平,但每个人的人生都必须放弃。 不管发生什么,都能活得像燃烧一样。
原题:“真正的脑瘫患者其实不是大家想象的‘脑残’。”
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